Evropski konzorcij družboslovnih podatkovnih arhivov CESSDA se je v sklopu delavnic CESSDA Roadshow, ki so potekale v septembru in oktobru 2021, tokrat dotaknil še ene aktualne teme o raku in kroničnih boleznih. Eno ključnih vlog pri tem, da bi kot skupnost lahko naredili nov korak k razumevanju in uspešnemu zdravljenju tovrstnih bolezni, predstavljajo tudi raziskave in javno dostopni podatki. Na dogodku je svoje raziskave predstavilo nekaj avtorjev, sledil je del o uporabi podatkovnega kataloga CESSDA (CDC) in Vodiča za ravnanje z raziskovalnimi podatki (Data management expert guide).
V podatkovnem katalogu CESSDA (CDC) je trenutno na voljo okoli 400 raziskav na temo raka in kroničnih bolezni. Izvedene so bile tako na nacionalnem, kot tudi mednarodnem nivoju. Največ raziskav so objavili v britanskem arhivu UKDS (UK Data Service), nemškem arhivu GESIS, nekaj pa tudi v in norveškem in danskem arhivu družboslovnih podatkov.
Raziskavo Resilience and living well beyond cancer: the relationship between emotional support and quality of life, 2018 je na začetku predstavila avtorica Patty Doran z Univerze v Manchestru. V njej testira povezavo med uspešno opravljenim zdravljenjem za posledicami različnih rakavih obolenj in dobro čustveno podporo, ki jo ima posameznik med in po zdravljenju na voljo. Ugotavlja zanimive korelacije med pozitivno naravnanim pogledom na življenje (in tudi uspešno prestanim zdravljenjem) pri tistih, ki imajo v krogu družine in prijateljev dnevno na voljo zadostno čustveno podporo.
V podatkovnem katalogu je mogoče najti tudi raziskavo avtorjev Reidy, M., Denieffe, S. in Foran, S., z naslovom Promoting cancer and screening awareness in women with intellectual disabilities, 2013, ki jo hranijo v britanskem arhivu. V raziskavi so se osredotočili na demografijo žensk z motnjami v duševnem razvoju, pri katerih ozaveščenost o rakavih obolenjih peša, posledično pa je tudi udeležbana presejalnem pregledu nižja, kot pri ženskah v splošni populaciji.
V drugem delu srečanja sta Danielle Freitas Gomes in Karen Dennison na kratko predstavili podatkovni katalog CESSDA, v nadaljevanju pa je Gry-Hege Henriksen z norveškega centra za raziskovanje podatkov predstavila Vodič za ravnanje z raziskovalnimi podatki – DMEG (Data Management Expert Guide), ki raziskovalcem pomaga pri raziskovalnem procesu. Njegov cilj je zagotoviti, da so zbrani podatki v skladu s principi FAIR – najdljivi, dostopni, povezljivi in uporabni za drugo rabo (Findable, Accesible, Interoperable and Reusable).
V katalogu ADP je na temo zdravja na voljo okoli 20 raziskav, v katerih se avtorji dotaknejo tudi vprašanj o raku in kroničnih boleznih. V Evropski anketi o zdravju in zdravstvenem varstvu, 2007, raziskovalce med drugim zanima, ali so bili anketiranci že kdaj v življenju soočeni z boleznijo raka. V raziskavi Slovensko javno mnenje 2020/3, 2020, pa avtorje zanima odnos prebivalstva do uporabe industrijske konoplje za zdravljenje rakavih obolenj.
V kolikor ste tudi sami raziskovalci in bi želeli prispevati v katalog ADP in dopolniti zbirko raziskav na temo raka in kroničnih bolezni, vas vabimo, da nas kontaktirate.